La base de données de santé Damir, gérée par l'Assurance Maladie, sera accessible en open data sur le site data.gouv.fr courant février 2015. Cette base est alimentée chaque année par les informations issues de 1,2 milliard de feuilles de soins, de 500 millions d’actes médicaux et de 11 millions d’hospitalisations.
C'est "probablement la plus grande base de données médico-économiques du monde", affirme Nicolas Revel, qui dirige l'Assurance Maladie.
L’analyse de ces data permettra à l'État de prendre de meilleures décisions sur la politique de santé publique et aux entreprises du secteur de mieux comprendre les besoins de la population. En effet, une version agrégée de ces données a été ouverte à des spécialistes informatiques le 26 janvier en avant-première, pour essayer de leur donner un sens.
Plus de 80 personnes ont participé à cette journée de développement. Parmi elles, des représentants d’organismes publics du secteur (CNAMTS, HAS, ...), des entreprises spécialistes du domaine (GE Healthcare, Celtipharm, Mipih, Cap Gemini Consulting, Jalma, Epiconcept, ...), des assureurs (Covea), des start-ups du monde médical (BePatient) et des objets connectés (Withings). Ils ont été accompagnés toute la journée par les experts des métiers de l’Assurance Maladie et par l’équipe d’Etalab (une organisation publique chargée de développer un portail unique interministériel des données publiques).
Quelques 650 gigaoctets d'informations ont été transmis aux participants pendant cet évènement qui s'est déroulé au « fablab » de la « La Paillasse », une association formée par des chercheurs français, qui a ouvert un espace de 750 mètres carrés en plein coeur de Paris, dédié à l'innovation open source dans les biotechnologies. La Paillasse se positionne comme une interface entre les fabricants et les utilisateurs, se spécialisant dans le "benchmark d'innovation".
Les équipes ont travaillé pendant une journée sur les questions de leur choix, dont voici quelques exemples :
– Peut-on établir un lien entre l’offre de soins (par ex. : la densité de médecins) et la pratique des dépassements d’honoraires ?
– Une sous-consommation de la médecine de ville est-elle géographiquement corrélée avec une surconsommation des urgences ?
– La demande de soins est-elle liée à l’offre ?
– Comment évolue géographiquement la permanence des soins ?
– Peut-on comparer les campagnes de dépistage du cancer organisées vs le dépistage individuel ?
Enfin, un dernier groupe s’était donné un défi : peut-on ré-identifier un patient ou un professionnel de santé à l’aide des données mises à disposition ce jour-là ? Réponse négative en fin de journée : ils n’ont pas réussi à identifier de problèmes d’anonymisation.
En une journée, on a pu voir le prototype de ce que pourrait être un véritable écosystème de la donnée de santé, on a vu des acteurs, passionnés par leurs problématiques, nouer de nouvelles formes de coopération, se comprendre aisément, forger – peut-être – des partenariats à venir.
À partir de la note publiée sur le blog de la mission Etalab le 2 février 2015.